俗稱的『兔唇』,也就是唇顎裂,嬰兒出生時上唇或上顎還未完全癒合,而呈現裂開的狀態
我出生時就是這個狀態,一個唇顎裂患者,一位兔唇寶寶
其實,兔唇的我小時候過得蠻開心的,因為當時還沒意識到兔唇對於外觀上的影響
也受到父母、親戚特別的照顧,只有在某些時候讓我比較不開心
表哥、表妹出去玩的時候,我只能待在醫院
手術室、病房對於我這個兔唇寶寶來說,是個非常熟悉的環境
我天性樂觀,唇顎裂手術前都可以跟醫生護士有說有笑,麻醉消散後伴隨的劇烈疼痛,我只能放聲大哭~
每次手術後,只能喝流質食物,小時候看著雞湯裡面的雞腿,我只知道我不能吃,但我好想吃....
唇顎裂手術必須割身體其他地方的肉,來補嘴唇上的缺陷,因此身上許多刀疤,因此~
別人小時候學一次走路,我學了四次以上,每次手術過後,都必須忍耐疼痛,重新學習讓自己站起來
兔唇的兒童發音難免無法標準,唇顎裂的語言治療,讓我吃足了苦頭
不知道為什麼每次發音練習都需要把一根很長的像內視鏡的東西塞到我的鼻腔內...
國小因為外觀的因素,常常被取笑、霸凌...無奈我體型也不大,常常打不過人家...
我只能把所有的情緒發洩在課業上,下課我也不想出去玩,就一直讀書一直讀書...
是阿! 我因此成績變得很好,但那又怎樣.....我一點成就感都沒有~
當時的我只希望有個目標讓我分散注意力而已,目標達成後,心靈又空虛了...
誰不想出生就長的像金城武、彭于晏、五月天阿信.... 但我就是個兔唇兒,就是個唇顎裂患者...
老實說,學生時代,我曾經一直武裝自己,不信任別人,不想跟任何人交朋友....
因此,當羅慧夫顱顏基金會舉辦一場『拒絕歧視顱顏患者的記者會』,並邀請我分享,我當下就答應了~
因為我懂,深刻體會,真的懂~
那場記者會同時邀請了藝人宥勝、吳鳳、小八,其實當天場外擠滿了宥勝的粉絲
那些粉絲都是來看宥勝的,都想看有沒有機會可以擠到前面跟宥勝拍照
沒有人 care 顱顏患者... 不過想也知道,這是正常的...
不過最後,感人的一幕出現了,宥勝本人親自來找我,並且說要跟我拍照
吳鳳、小八她們也過來找我要拍照,內心瞬間很開心 !!
很感謝羅慧夫顱顏基金會,一直在幫助唇顎裂和小耳症患者,也一直給予關心與鼓勵
我之前也是在林口長庚醫院讓羅慧夫爺爺做手術的,但羅慧夫爺爺過世了
現在比較有名的醫生也是在林口長庚,陳國鼎 醫生
之前也給過 陳國鼎 醫生 評估過 “正顎手術”,但...最後沒做
沒為什麼,其實只是想把這筆錢省下來而已! 反正這個疤痕已經伴隨我很久了,習慣了~
如果你是生出兔唇小朋友的爸爸媽媽,不用太難過,現在的醫療已經進步到看不太出嘴上的疤痕了
如果唇顎裂手術過後嘴上還殘留些許痕跡,記得,我們無法去避免小朋友在學校被譏笑
爸媽能做的是多多的陪伴和聊天,陪小朋友度過這段期間
我的爸媽之前都在忙工作,我沒人能聊,只好封閉武裝自己.... 也沒有不好,少了一些童真而已
但早早對現實的看透有助於我們成熟
唇顎裂不會影響智力,我們兔唇小朋友在之後的人生還是可以很強~ 不用擔心 !
如果有需要幫忙的,可以尋求羅慧夫顱顏基金會的協助,她們真的很好~
▼唇顎裂仍不放棄唱歌夢,唱進世大運▼
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